Noel, o minune cu ochii albastri, diagnosticat cu SMA 1! Parintii lupta sa-i cumpere sanatatea. Noel s-a nascut intr-o familie simpla dintr-o mica localitate bihoreana. La doar cateva saptamani de viata, micutul cu ochii albastri a fost diagnosticat cu o boala genetica rara si foarte dura: atrofia musculară spinală (SMA 1). Odata cu diagnosticul, viata lui Noel a capatat un pret. Micutul de nici 7 luni are nevoie de 2,1 milioane de dolari pentru a trai.
Cuprins:
Cu ajutorul oamenilor cu suflet mare s-a strans jumatate de milion de dolari, insa pana la suma totala necesara pentru injectia care i-ar salva viata mai e nevoie de multa bunatate, multa compasiune si multi bani.
Noel, o minune cu ochii albastri, diagnosticat cu SMA 1! Mama lui Noel: „cel mai important lucru în viață este copilul și sănătatea lui!”
„Am crezut în totdeauna, că dacă am avea mulți bani, ne-ar fi mult mai bine…. ar fi totul mai simplu dacă am fi bogați, dar astăzi deja știu că cel mai important lucru în viață este copilul și sănătatea lui!
Iar dacă omul este nevoit să facă chetă pentru cel mai scump medicament din lume, cum să vă spun, nu este simplu… Stau pe un pat de spital și mă simt cel mai amărât om din lume care încearcă să cumpere sănătatea propriului copil!
Înainte de a cumpăra însă, trebuie dusă o luptă enormă… trebuie câștigată empatia, dragostea, grija… Voi ne iubiți?! De aceea ne sunteți alături, de aceea vă interesează viața, soarta noastră! Câteodată stau și mă gândesc cu ce v-am câștigat acest devotament? Dar în timp scriu aceste rânduri, îmi dau seama că nu toate întrebările trebuie să își găsească un răspuns….
Și îmi dau seama că de fapt trebuie să mă consider norocoasă! Nu trebuie să cunosc neapărat toate răspunsurile! Aceste lucruri nici nu sunt importante! Important este că am pornit pe drum, că sunteți aici cu noi, important este că în fiecare săptămână se poate măsura și în cifre dragostea și grija pe care ne-o purtați, importante sunt mesajele prin care ne încurajați și ne umpleți sufletele de căldură!
Vă mulțumesc din suflet tuturor!”
Cazurile de genul acesta par atat de departe de vietile celor care isi traiesc rutina zilnica. Mame, tati, bunici, surori, frati care isi duc viata linistiti si pentru care cele mai mari probleme sunt platirea unei facturi, o raceala, un credit etc.
Ce ai face daca intr-o secunda cineva te-ar anunta ca viata omului pe care il iubesti cel mai mult pe lumea asta costa 2,1 milioane de dolari? Ai plange? Te-ai mobiliza? Ai crede in minuni? Ai implora?
Pentru ca Noel sa traiasca are nevoie ca tu, cel care citesti aceste randuri, sa te pui o clipa in pielea parintilor lui si a baietelului care s-a rugat ca Dumnezeu sa-i aduca in viata un fratior. Aceasta familie are nevoie de empatie, insa mai presus de toate are nevoie de bani.
Noel, o minune cu ochii albastri, diagnosticat cu SMA 1! Povestea baietelului a carei sanatate costa 2,1 milioane de dolari
„Suntem o familie simplă! Visul fiului meu mai mare s-a împlinit atunci când i-am dat vestea că o să aibă un frățior. Am fost fericiți! Eram trecuți printr-o perioadă destul de grea când am aflat că voi fi mamă din nou. Totul a decurs normal!
Trecând peste mici obstacole, am trecut peste perioada de sarcină și la 37 de săptămâni s-a născut cea de-a doua minune a noastră. A fost greu, dar în final am ținut în brațe un bebeluș minunat, Noel, care s-a născut în data de 12 iulie 2019.
Din păcate nașterea nu a fost ușoară, a fost nevoie să se facă cezariană de urgență, m-am recuperat foarte greu și nici nu aveam ideea ce o să ne aștepte!
Noel avea 6 săptămâni când inima de mamă îmi dădea semne că ceva nu este în regulă! Toată lumea zicea că nu văd bine, că totul este în regulă cu Noel.
De fapt, acestea au fost primele semne că ceva nu este 100% în regulă cu micuțul nostru Noel. Nu își ținea încă capul, deși cei de vârsta lui da, apoi am observat că nu își ținea o mână așa cum trebuia.
Nu era cunoscut nimănui această problemă, așa că am cerut o programare în Oradea domnului doctor Ritli László, cu o vastă experiență. Am știut că o să fim în mâini bune dacă ajungem la el. Imediat primul diagnostic a fost: Hipotomie musculară. Chiar și această veste a fost șocantă, dar domnul doctor ne-a trimis mai departe.
Atunci am știut că o să înceapă un nou capitol în viața noastră. De acum încolo totul va fi diferit, dar nu m-am gândit vreodată, că vom primi răspunsuri de care nu mai auzisem până acum.
O săptămână mai târziu, aveam deja programare la un neurolog. O doctoriță foarte drăguță și pricepută s-a ocupat de noi. Imediat ne-a recomandat testul genetic și ne-a trimis la laboratorul Synevo. Trebuie să specific că și aici am întâlnit o echipă cu mult profesionalism și răbdare, mai ales că e foarte greu recoltarea la cei mici dar și la cei mari. După aceasta au urmat 3 săptămâni de groază: așteptarea după rezultat!
În data de 22 octombrie, m-a doborât rezultatul analizei care a ieșit pozitiv la boala genetică care se numește: atrofia musculară spinală (SMA 1)
Am fost distrusă, am plâns și eram disperată. Suntem o familie simplă care trăim într-o localitate mică bihoreană… nu există șansă! Numai la asta m-am putut gândi. M-am gândit că trebuie să fim luptători! Și Noel poate fi EROU!
Pentru acest scop s-a înființat această pagina: Micutul Noel- SMA1, ca să-i putem ajuta pe cei care suferă ca și noi, și, ca și noi să fim ajutați de cei care doresc și le stă în putință.
Am făcut deja demersurile necesare și așteptăm aprobarea CAS-ului ca Noel să primească injecția, care îl va ajuta foarte mult ca să se dezvolte și să nu i se mai strice starea. Acest medicament minunat este SPINRAZA.
DAR … avem un VIS! Vindecarea cea mai sigură ar fi o terapie genetică nespus de scumpa: ZOLGENSMA. Deja s-au întâmplat 2 minuni, aici nu departe de noi, și sincer aș dori ca Noel să fie următorul beneficiar al minunii. Zente și Levente au primit deja această șansă, acum cerând șansă pentru Noel.
Aceasta este o decizie foarte grea pentru că trebuie să fac publică viața noastră, trebuie să împărtășesc secretele noastre și trebuie să cer ajutorul tuturor pentru că acest medicament nu costă o avere, ci o sumă despre care eu cred că nici nu există într-un singur loc …. 2,11 milioane de dolari…
Deci pentru aceasta cer ajutor, a face o minune, o nouă minune!
Acestea sunt conturile micuțului Noel, prin care îl puteți susține:
Conturi din România :
RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR:RO80BTRLEURCRT0532233601
USD:RO84BTRLUSDCRT0532233601
DKK:RO66BTRLDKKCRT0532233601
Beneficiar: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
Numele băncii : Banca Transilvania
Adresa băncii: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
PayPal
GoFoundMe
Grup Facebook organizat pentru sustinerea lui Noel
Deocamdată este un haos în capul meu, în sufletul meu, în viața noastră! Am pornit pe un drum pe care vreau să îl parcurg, pe care vreau să îl cresc pe Noel și vreau să îl văd ca pe un adult sănătos.
În curând va fi înființat și fundația noastră, altă opțiune de ajutor financiar.
Toate ajutoarele vor fi un ajutor! Share, transfer, rugăciune…
Urmăriți-ne! Mulțumesc anticipat munca și sprijinul tuturor!
❤️Împreună vom reuși!❤️”
