UPDATE 02.03.2023: Cu ajutorul vostru, al oamenilor cu suflet, care dăruiți iubire necondiționată unei familii de suflete greu încercate, Victor este din ce în ce mai aproape de a-și împlini visul de a avea o viață normală.
Cuprins:
La început de primăvară, Adelina Dinescu, mama lui Victor, a făcut o postare emoționantă prin care anunță că ar mai fi nevoie ca 16.000 de oameni să doneze câte 100 de lei pentru ca banii necesari pentru terapie să fie compleți.
„Pentru noi, venirea primăverii aduce un amestec de emoții, deoarece timpul trece cu repeziciune și ne apropiem de termenul final pentru administrarea terapiei genice-Zolgensma. Așteptăm cu nerăbdare momentul în care vom putea spune „AM REUȘIT” împreună cu voi, dar mai avem de strâns 18% din suma totală necesară de 1.819.500 $.
Cu toate acestea, matematica minunii nu mai este atât de înfricoșătoare. Avem nevoie de doar 16.000 de oameni care să doneze câte 20$ pentru a ajunge la suma care înseamnă șansa lui Victor pentru o viață normală. Vă încurajăm să donați și să îndemnați și prietenii să facă același lucru, deoarece avem nevoie de susținerea voastră mai mult ca oricând!
Vă mulțumim din suflet pentru sprijinul vostru și pentru că sunteți alături de noi în această luptă. Vă dorim o primăvară frumoasă, plină de bucurii și împliniri!”, a fost mesajul transmis de Adelina Dinescu.
Peste 4 luni Victor va împlini 2 ani. 16 săptâmâni în care îl mai putem ajuta să aibă o șansă la o viață normală. 19 mai este ziua în care Victor a venit pe lume, aducând lumină și bucurie în sufletul părinților săi. Anul acesta, ziua de 19 mai reprezintă un termen limită pentru Victor Dinescu. Este ziua în care băiețelul va împlini 2 ani, dar și ultima zi în care îi mai poate fi administrat tratamentul pentru SMA (amiotrofie musculară spinală). Au mai rămas 4 luni, timp în care familia din Sibiu ar renunța la orice, ar da orice, ar face orice pentru una dintre cele mai costisitoare injecții din lume (terapia Zolgensma), unicul tratament care îi poate oferi lui Victor o viață cât mai aproape de normalitate și care costă 2,1 milioane de euro.
Este crunt, frustrant, nedrept ca viața unui copilaș să depindă de o sumă exorbitantă pentru o familie de rând. Prin acest chin trec părinții mai multor copii diagnosticați cu SMA. Sunt momentele grele prin care trece și familia Dinescu din Sibiu. La 11 luni Victor a primit diagnosticul de SMA 1 amiotrofie musculară spinală, o boală genetică foarte rară care atacă celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare.
Oamenii nu au putut rămâne indiferenți în fața suferinței acestui puiuț de om și au donat. S-au strâns 519.000 de euro, însă până la 2,1 milioane este drum lung. Timpul este scurt, iar buton de pauză nu există… Dacă 80.000 de oameni ar dona câte 100 de lei, Victor ar avea o șansă la o viață normală. E o matematică dură, nedreaptă. Vorbim despre viața unui copil, iar aceasta a ajuns să aibă un cost… Trist, dar împreună putem învinge cifrele și putem reda speranța.
Vă lăsăm mai jos povestea lui Victor, așa cum a relatat-o mama lui, Adelina Dinescu, pe grupul de Facebook dedicat cazului „Together for Victor”.
Primele semne de întrebare au apărut când Victor avea 5 luni
După luni de drumuri prin spitale, controale, analize și speranțe că Victor va fi bine, familia a primit vestea cruntă. Victor a fost diagnosticat cu SMA (amiotrofie musculară spinală)
Știu că viața este precum o carte, unele capitole cuprind fericirea, iar altele tristețea, dar mai știu că dacă nu voi da mereu pagina nu știu ce se va întâmpla în următorul capitol.
Singurul meu scop este să îl fac pe el bine, iar acum acest scop a devenit al nostru! Mă gândesc la tot ce s-a întâmplat în 2022, de când am aflat despre boala lui Victor până la momentul în care am strâns aproape 25 % din suma colosală de 2.1 milioane euro.
Știu că 2023 a venit, mai mult ca oricând, cu speranță!
Vă mulțumesc că îl includeți pe Victor în gândurile voastre, voi sunteți în rugăciunile noastre de mulțumire! Orice faptă bună înseamnă un pas, iar pentru noi este o minune! Vă mulțumesc din inimă!”
Dacă 80.000 de oameni ar dona câte 100 de lei, Victor ar avea șansa la o viață normală. Împreună putem să îl ajutăm!
