Strigat de ajutor pentru BUBU! Un baietel de 2 ani are mare nevoie de NOI

Demamici Strigat de ajutor pentru BUBU! In urma cu cateva luni, Cristian era un baietel normal | Demamici.ro

Strigat de ajutor pentru BUBU! Un baietel de 2 ani are mare nevoie de NOI! Pana in urma cu cateva luni, Bubu era un baietel perfect sanatos. Se juca, radea si vorbea cat era ziua de mare. Din 30 august totul s-a schimbat. Din baietelul curios sa descopere totul in jurul lui, Bubu nu mai vorbeste, nu mai zambeste si nu reactioneaza la nimic.

De aproape 4 luni este plimbat din spital in spital de parinti, doar, doar medicii vor reusi sa-l faca bine. A fost diagnosticat cu encefalita virala nespecifica. Tot necazul a inceput pe data de 30 august, dupa orele 22:00 cu niste miscari necontrolate ale gurii, apoi ale ochiului stang.

Pana a venit ambulanta Bubu nu-si mai putea controla mana, piciorul si avea si convulsii. De atunci a urmat un lung sir de controale, de interventii, de drumuri intre spitale si multe, multe lacrimi varsate de parintii lui Bubu care ar face orice sa-l salveze pe micutul lor.

Strigat de ajutor pentru BUBU! Un baietel de 2 ani are mare nevoie de NOI

Cristian Zoltan, Bubu – asa cum il alinta parintii, are acum 2 ani si o luna. Cotescu Csilla Erzsebet, mama lui Bubu i-a spus povestea pe grupul de Facebook destinat cazului baietelului ei

Povestea noastră dramatica a început in 30 August 2019 la ora 22:45.
Bubu a făcut o encefalita herpetica peste care după o luna s a mai detectat o suprapunere de encefalita autoimună NMDA.

Bubu înainte de boala era un copil sănătos, vorbea, cânta, mânca singur, numai ce scăpase și de Pampers .

Din 30 aug însă nu mai vorbește deloc, după a doua encefalita situația a devenit și mai dramatica si de 2 luni jumate este inconștient. Nu răspunde la stimuli, nu sta in fund, nu își poate tine gâtul… și pana astăzi a fost alimentat pe sonda nazogastrica.

Medical nu se recomanda sonda nazo mai mult de 3 luni, astfel astăzi l-au operat și i-au pus gastrostoma!

Au fost necesare 4 intervenții chirurgicale, 3 pentru cateter central intravenos pe gat și o gastrostoma .

A primit și imunoglobuline, care nu l-au ajutat deloc… situația lui a ajuns sa fie clasata la „fără mari șanse de viața!” Însă doctorii au mai încercat un tratament Off-label.

Tratamentul se numește Mabthera, i s-au administrat pana acum 3 doze. Șansele lui de viața au crescut din 4 decembrie, de la doza 3.

De la boala aceasta el are niște mișcări diskinetice, distonice continue, se odihnește doar dacă este sedat. De 3 luni ne plimbam din spital in spital. Am ajuns sa ne refuze spitalele copilul /cazul.

Săptămâna aceasta vor sa ne externeze și căutam spitale și centre de recuperare pe cont propriu! Noi căutam spitale in străinătate… Acolo doar ziua de spitalizare este 1000 euro, plus tratament, cazare, pentru transport ne-au cerut 29000 euro cu avionul….

Este greu și e costisitor… însă dacă exista o șansa sa se facă bine, îmi doresc ca nu banii sa fie problema! Aici, pe lângă suferința emoțională mai ai și suferința financiară, mai ești terminată și psihic…

Însă Bubulica ieri a zâmbit pentru prima data, cam 20 de secunde. L-am putut tine un pic și in brațe, el având mișcări continue ale mâinilor, picioarelor, degetelor, capului. Este greu de ținut in brațe .

Mai este și malnutrit. A avut 9 kg, ne-am internat cu 12 kg in 30 August. Acum are 10kg!
Slăbirea aceasta brusca se vede pentru ca ii atârna pielea pe el.☹️

Cheltuielile sunt mari și in România, unele analize s-au trimis si in Germania, altele au fost prelucrate aici… o parte le-am suportat noi.

Tratamentul cu Mabthera costa 2000 de lei. Pana acum avem 3 doze, și vom mai face un an de zile, lunar câte o perfuzie. Tratamentul neurologic este decontat 80% de stat, însă acesta cu Mabthera nu îl decontează și încă nu știm cât costa recuperarea.