Lecția de viață a fetiței care s-a născut cu progeria, „boala bătrâneții”. Micuța Eline Leonie, diagnosticată cu progeria infantilă, a fost, pe bună dreptate, un micuț pasager pe această lume, dar care în ciuda dificultăților a dat dovadă de multă putere și poftă de viață.
Cuprins:
Fetița s-a născut la data de 14 noiembrie 2019 și cântărea la 1200 de grame la naștere, cu o lungime a trupușorului ei firav de 38 de centimetri.
Medicii au diagnosticat-o cu progeria sau sindromul Hutchinson-Gilford, o boală genetică progresivă gravă, caracterizată prin apariția bruscă a semnelor de îmbătrânire încă din copilărie.
În general, primele simptome ale acestei boli se manifestă după vârsta de 2 ani, însă în cazul micuței Eline, boala a fost depistată la scurtă vreme după venirea ei pe lume.
Mama fetiței, pe nume tot Eline, și-a transformat pagina de Instagram într-un jurnal emoționant, din momentul sarcinii și până mai apoi, odată cu nașterea fetiței, continuând până în ultimele zile de viață ale ei.
„Încă din săptămâna 20 de sarcină mi-a fost foarte clar că Eline nu este un bebeluș obișnuit. Burta mea este mult mai mică decât cum ar fi trebuit să fie în mod normal”, povestea în acea perioadă mămica.
În timpul unei ecografii, medicul i-a sugerat să facă o amniocenteză, un test prin care este prelevat lichidul amniotic din uter pentru a se putea depista anumite anomalii cromozomiale, însă mama a refuzat.
„În săptămâna 28 de sarcină am ajuns la spital. Eline nu dădea semne să se mai dezvolte, iar în timpul unei examinări, inimioara ei s-a oprit pentru câteva secunde, iar apoi a continuat să bată foarte rapid. Am fost foarte îngrijorată, iar imediat după, medicul a stabilit că trebuie să intru în sala de nașteri pentru o cezariană de urgență.”
Eline s-a născut la ora 16:26, într-o zi de 14 noiembrie, cu o greutate de 1200 de grame și 38 de centimetri lungime.
Fetița a venit pe lume cu mai multe probleme grave de sănătate, de la incapacitatea de a se dezvolta normal, probleme cu mușchii inimii, dar și probleme digestive.
Chiar și după mai multe investigații, medicii nu au reușit să-și dea seama de ce fetița s-a născut cu acest defect genetic rar.
Speranța de viață a unui copil născut cu un astfel de diagnostic, de progeria, este de 13 ani. Unii dintre copii pot avea vieți mai scurte de atât, în timp ce alții pot ajunge și până la vârsta de 20 de ani. Pentru micuța Eline, viața a fost un chin încă de când a venit pe lume. Nu a putut fi alăptată și nici hrănită în alt mod decât printr-un tub.
„Îți promit, iubita mea Eline, că e o lume mai frumoasă dincolo de acest spital”, îi spunea mama Elinei în perioada de spitalizare, imediat după naștere.
După 100 de zile petrecute în spital, mama și fetița au putut merge acasă împreună. Pentru mama Eline, momentul a fost unul plin de bucurie, entuziasm, dar și de nesiguranță.
Cel mai mult a încântat-o faptul că micuța Eline făcea acum parte din universul ei și al familiei din care făcea parte. Viața ei nu avea să fie lungă, așa cum mama se împăcase deja cu ideea, însă a fost o viață cu zâmbet, cu multe momente fericite.
„Iubirea este cel mai prețios leac de vindecare a unui copil”, după cum spunea și mama ei.
Micuța Eline a trăit cât să apuce prima ei aniversare și încă 3 luni după. Organismul ei nu a mai avut puterea să continue în această viață și să lupte cu boala.
Și, deși mama Eline și micuța Eline nu au reușit să se bucure una de cealaltă pentru mult timp, intensitatea cu care au trăit fiecare moment, știind cât de scurt este timpul lor, s-a dovedit a fi o lecție de inspirație pentru mulți oameni.
Gemenele lui Mihai Morar au împlinit 16 ani. Mara și Cezara sunt în plină adolescență,…
Inovații și tratamente în medicina modernă: fertilizarea in vitro și managementul endometriozei. Într-o lume unde…
Din culisele unei familii numeroase. Șase copii și o mămică celebră - interviu cu Anca…
Fiica lui Mihai Găinușă a împlinit 19 ani. Mihai Găinușă, cunoscut pentru cariera sa în…
Familia Regală s-a mărit! Augustus Mihai de România, cel mai nou membru, este nepotul Principesei…
Picnic în familie by Social Moms – ediția de Halloween. Picnic în Familie, eveniment organizat…