O mamă suferă enorm după ce a aflat că cei doi copii ai săi nu vor trăi mai mult de 10 ani. Cu ce boală au fost diagnosticaţi | Demamici.ro

O mamă suferă enorm după ce a aflat că cei doi copii ai săi nu vor trăi mai mult de 10 ani. Cei doi băieți, Oscar şi Theo, au fost diagnosticați cu o boală gravă şi incurabilă. Courtney Webber din Staffordshire și-a împărtășit povestea cutremurătoare pe rețelele de socializare, în dorința de a creşte gradul de conştientizare cu privire la gravitatea bolii şi necesitatea unor controale cât mai amănunțite pe perioada sarcinii.

Copiii au primit şanse minime de a trăi mai mult de 10 ani, dar cu toate acestea continuă să zâmbească şi să transmită bucurie familiei.

Când Oscar s-a născut, Courtney a ştiut că ceva nu e în regulă, observând unele tremurături la nivelul capului. Cu toate acestea, medicii i-au spus să nu-şi facă griji. Pentru că nu şi-a putut stăpâni neliniştea de-a lungul timpului, femeia a cerut totuşi să-i fie făcute mai multe analize. Astfel, s-a descoperit că băiatul, acum în vârstă de 3 ani, are boala Pelizaeus-Merzbacher, relatează Staffordshire Live.

O mamă suferă enorm după ce a aflat că cei doi copii ai săi nu vor trăi mai mult de 10 ani. Ambii au fost diagnosticați cu boala Pelizaeus-Merzbacher

Courtney era însărcinată cu cel de-al doilea fiu al ei, Theo, când a aflat diagnosticul, iar testele invazive au arătat că şi bebeluşul care urma să vină pe lume avea de asemenea această afecțiune. Mamei în vârstă de 24 de ani i s-a oferit opțiunea agonizantă de a întrerupe sarcina, dar spune că știa în inima ei că este decizia corectă să-și păstreze speranța şi să nu renunțe la bebeluşul ei, relatează Mirror.

Boala Pelizaeus-Merzbacher este o afecțiune rară a creierului care limitează speranța de viață. Boala afectează unul din 900.000 de copii din Marea Britanie. Determină o deteriorare progresivă a organismului, motiv pentru care băieții au primit un prognostic de aproximativ 10 ani.

Mrs Webber: „Oscar are cel mai mare zâmbet din lume. Pur și simplu luminează întreaga încăpere. A creat o legătură unică cu bebelușul nostru de 9 luni. Îi privim crescând și înflorind împreună. Situația în care ne aflăm este una îngrozitoare, dar încercăm să profităm la maximum de fiecare clipă. Mi-am spus întotdeauna că am două opțiuni: aș putea să aleg drumul negru al pesimismului sau aș putea să văd partea bună a lucrurilor și să profităm la maximum de timpul pe care îl avem împreună. Am ales calea optimistă. Chiar dacă avem momente în care suntem stresați și anxioși, ne dăm toată silința pentru ca ei să aibă cea mai bună și frumoasă copilărie. Oamenii îmi spun că sunt puternică. Nici nu știu de unde reușesc să-mi iau puterea. Cred că am devenit așa după ce am născut. Ei mi-au dat acest instinct.”, a declarat mama celor doi băieți, potrivit sursei citate.

Micuțul Oscar se deplasează cu ajutorul unui scaun cu rotile, însă nu are probleme de limbaj și nici în dezvoltarea cognitivă. Momentan băiețelul face fizioterapie și terapie în apă pentru a-l ajuta cu mobilitatea. Familia este conștientă că starea sa se va deteriora și mai mult pe măsură ce timpul trece. Din nefericire, aceeași soartă îl așteaptă și pe Theo. Băieții pot ajunge să aibă probleme de înghițire a mâncării, iar cu timpul mușchii nu vor mai asculta deloc comenzile creierului. Părinții fac tot ce pot pentru a le asigura celor doi copii o viață cât mai frumoasă și mai ușoară, având în vedere severitatea bolii de care suferă.

Femeia încerca să rămână însărcinată de mai bine de trei ani

Cu toate că prima sarcină s-a lăsat așteptată, analizele din a 12-a săptămână au arătat că avea să fie o sarcină cu risc ridicat, dar abia când s-a născut Oscar au descoperit că problemele erau mult mai grave.

La început medicii au spus că nu este ceva nesemnificativ, dar apoi au primit un telefon de la Spitalul de Copii din Birmingham după un test genetic – și s-a descoperit că Oscar are o afecțiune rară. Provine de la gena „X-linked” și este purtată de mamă. Dacă mama are gena, atunci există o șansă de 50/50 ca gena x să apară la copilul de sex masculin și să moștenească schimbarea.

Povestea tristă a mamei care își va pierde cei doi copii. Mama i-a îndemnat pe alți părinți să continue să solicite răspunsuri din partea cadrelor medicale dacă au îngrijorări cu privire la sănătatea copilului lor.

Vezi și: Val de viroze respiratorii și gripă în România. Cei mai afectați sunt copiii. Când trebuie să ajungi de urgență la medic | Demamici.ro

Vezi și: Dr. Mihai Craiu, despre pericolul bateriilor buton. Ce putem face până ajungem cu copilul la spital | Demamici.ro